[아이아토 2019. 9,10월호] 아토피피부염, 환아 가족은 이런 것을 원한다

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아토피피부염에 대한 정보가 넘쳐나는 시대다. 인터넷 검색창에 ‘아토피’만 쳐 봐도 나오는 기사는 10만 가지가 넘고 그 외 제품정보, 관리방법 등 다양한 정보가 수천, 수만 가지 쏟아지고 있다. 


그런데 이 중에서 과연 믿을 수 있는 정보는 얼만큼일까? 이 정보들을 다 믿을 수 있을까?


언론에서 어떻게 소스를 얻는지, 관련 제품회사들이 웹과 모바일에서 어떻게 마케팅을 하는지 소비자가 알 만큼 아는 지금 이 시대에, 우리는 어떤 정보를 취사 선택해야할까.


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아토피피부염은 이제 우리 생활에서 뗄레야 뗄 수 없을 만큼 흔한 질환이다. 


건강보험심사평가원 통계자료에 따르면 아토피성 피부염으로 진료를 받은 인원은 2015년 92만 7,032명에서 2016년 93만 5,080명으로 1만 명 가량 상승했다가, 2017년 93만 3,979명으로 소폭 감소했다. 


2016년 연령별로 살펴보면 0-9세의 소아 아토피가 41.4%(38만 6,661명)로 가장 높았고, 10대 18.6%(17만 3,622명), 20대 12.5%(11만 6,452명) 순으로 뒤를 이었다. 


성별로는 여성이 52.4%(49만 436명), 남성 47.6%(44만 4,644명)로 여성이 남성보다 5만 명 가량 많았다.
 

아토피피부염 환자 중 과반수가 소아청소년이라는 이야기는 그 환자의 적어도 두배에 해당되는 인구가 아토피피부염에 대해 관심을 보이고 있다는 방증이다. 소아청소년의 경우, 질병관리를 본인이 한다기 보다 부모에 의해 이뤄지는 경우가 많기 때문이다.




쏟아지는 아토피피부염 정보, 무엇을 믿어야 하지?


주로 가려움증을 동반하고 붉은 발진, 피부건조증 등이 주 증상인 아토피피부염은 유아와 소아에게 발생하는 만성, 재발성 피부염이다. 


다리가 접히는 부위와 엉덩이, 손목, 발목 등에 병변이 나타나는데 드물지만 완치되지 않고 성인아토피로 이어지거나, 드물지만 성인이 되었을 때 증상이 나타나는 경우도 있다. 


아토피피부염은 알려진 대로 ‘뜻을 알 수 없는’, ‘비정상적인 반응’, ‘기묘한’ 등의 의미를 지닌 그리스어 ‘아토피’가 어원이다. 


이러한 어원처럼 아직도 정확한 발병 원인이나 명확한 치료 방법이 없다. 


그렇기에 아토피피부염을 앓고 있는 아이를 둔 부모들은 ‘정보’에 목마르다.
 

이러한 부모들의 마음을 이용해서 잘못된 정보를 제공하거나, 검증되지 않은 제품을 판매해 뉴스에 대서특필 되는 일은 이제 그리 흔한 일도 아니다. 


지난 해 안아키 사태만 해도 이러한 현실이 반영된 사건 중 하나라고 할 수 있겠다. 


정보는 많으나, 어떤 정보를 믿어야 할지 정보 자체를 신뢰할 수 없게 된 사회에서 아토피피부염 아이들을 키우고 있는 부모가 진정 원하는 것이 무엇인지 『아이아토』가 알아보았다. 



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정보, 제대로 보여지고 있을까?
 

지난 5월부터 본지 기자들이 포털사이트 뉴스 카테고리 내 ‘아토피’ 관련 뉴스를 훑어본 결과, 9월16일 기준 N사는 뉴스 카테고리 ‘아토피’ 검색 시 총 12만 2,820건 기사 중 11만 5,480건이 광고 및 보도자료였다. D사는 뉴스 카테고리 ‘아토피’ 검색 시 총 13만 6,000건 기사 중 13만 2,751건이 광고 및 보도자료였다.
 

재미있는 것은 양대 포털 뉴스기사 내용이 매우 흡사하다는 것이다. 


이는 양대 포털에 뉴스를 제공하는 언론사가 거의 비슷하기 때문이기도 하지만, 한 병원 혹은 기관에서 뿌리는 보도자료를 자체 검증없이 그대로 받아쓴 기사가 많기 때문이기도 하다. 


보통 포털에서는 같은 사진이나 내용의 기사가 있으면 한 카테고리로 묶이는 경우가 많은데, 이런 경우 거의 보도자료라고 보면 된다.
 

광고 일색인 블로그 게시글을 차치하더라도, 뉴스 카테고리조차 광고 위주의 보도자료가 대부분이라는 점에서 씁쓸한 마음을 지울 수 없다. 


물론, 그 기사들의 내용이 잘못되었다는 것이 아니다. 하지만 뉴스를 제공하는 언론사의 입장에서 아무런 비판없이 보도자료를 받아쓴다면, 그것이 제대로 된 기사라고 볼 수 있을까?
 

아토피피부염을 가진 아이를 키우는 부모들은 이러한 정보 하나하나에 민감한데, 투병생활이 오래되면 오래될수록 이러한 정보를 거르는 눈도 같이 높아진다. 그렇게 되기까지 수 많은 시행착오를 겪었음은 이루 말할 것 없다. 
 


아이아토에 바라는 정보는 이런 것


창간의 이유가 ‘아토피피부염에 대한 믿을 수 있는 정보를 제공하기 위함’이었던 『아이아토』는 창간 준비 시절부터 창간 후 6월까지, 독자 200명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 


사실 책을 창간하면서 독자가 어떠한 생각을 가지고 있는지 알아보고, 그에 따라 콘텐츠의 방향이나 잡지의 정체성을 다듬어 나가기 위한 목적으로 시행된 설문조사이지만, 조사 후 유의미한 결과가 도출되었기에 독자 여러분과 공유한다. 


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정보를 선택할 때, 가장 염두에 두는 것은 신뢰성


25세~45세까지 미취학 아토피피부염 환아를 키우고 있는 『아이아토』 독자 200명 대상으로 조사한 결과, 아토피피부염 환아 부모들이 정보를 선택할 때 가장 염두에 두는 것은 ‘신뢰성’이었다. 


총 60%를 차지한 신뢰성은 앞서 말한 포털의 뉴스 행태나 검증되지 않은 정보의 홍수 속에서 양질의 정보를 얻기 위해 최우선 하는 것이 무엇인지를 잘 보여주는 결과라 할 수 있겠다. 


반면, 독자들 자체도 포털에 올라오는 정보를 무조건적으로 신뢰하지 않는다는 방증이기도 하다. 


두번째로 염두에 두는 것은 생활적용성이었다. 실생활에 얼마나 적용이 가능한가 하는 부분. 아무리 좋다고 하는 제품이나 관리방법이라도 그것이 실생활에 쓰이기에는 무리가 있다면 좋은 정보가 아니다. 


특히 아이들의 환경관리와 피부관리를 지속적으로 해 나가야 하는 아토피피부염 환아 부모의 입장에서는 생활에서 바로바로 적용할 수 있는 정보가 필요하다는 답변이 많았다. 총 18%의 독자가 답했다. 


세번째는 전문성이었다. 바로 전문가의 자문을 거쳤냐는 것. 정보는 많다. 하지만 ‘카더라’가 대부분인 정보 속에서 전문가의 자문은 신뢰성을 확보함과 동시에 양질의 정보임을 스스로 확인할 수 있는 기준이 된다. 


서울시 강서구에 사는 A씨는 “뉴스에서 보통 한 병원의 설명이나 입장만 코멘트되는 기사보다는 두 개 이상의 병원이나 전문가의 설명이 들어가는 기사가 더 믿음직스럽다”고 말했다. 


팩트체크, 특히 크로스체크가 얼마나 되는 지를 보고 기사의 질을 평가한다는 것. 13%를 차지한 이 대답은 부모들의 정보를 받아들이는 자세의 변화를 체감할 수 있게 했다. 


마지막으로 보는 것은 ‘공익성’으로 9%를 차지했다. 요즘 부모들은 기사나 블로그 글의 분위기만 봐도 이 기사가, 포스팅이 어떤 제품을 홍보하고 있는지 단박에 알아챈다. 


부산시 영도구에 사는 P씨는 “제품을 홍보하느냐 아니냐가 문제가 아니다. 제품은 홍보할 수 있지만 이 제품이 어떤 제품인지에 대한 부분을 따져보는 것이다. 믿을 수 있는 제품을 믿을 수 있도록 검증했는지가 중요한 요소중 하나”라고 답했다.
 


가장 많이 보고 싶은 정보는 ‘인터뷰’


『아이아토』에서 독자들이 가장 많이 보고싶은 정보는 1위가 ‘인터뷰’였다. 


총 58%를 차지한 ‘인터뷰’는 ‘가장 전문적인 정보를 손 쉽게 볼 수 있어서’, ‘유명한 교수님들의 인터뷰를 볼 수 있어서’ 등의 이유로 많은 표를 받았다. 


현재 『아이아토』는 종합병원급의 병원과 아토피피부염을 전담하고 있는 교수들의 인터뷰와 Q&A를 고정으로 싣고 있다. 


인천시 연수구의 S씨는 “인터뷰를 보고 많은 도움을 받고 있다. 사실 대학병원 초진을 볼 때 유명한 교수님들은 진료 대기만 3개월씩 걸리기도 하고, 너무 먼 곳에 있는 교수님들은 진료를 받을 수 없는 부분들도 있는데 인터뷰로 궁금한 것들을 그분들의 입을 통해 전해주니 매번 강의를 듣는 느낌이다. 쉽게 접할 수 없는 부분이라 더욱 의미있다고 생각한다”고 전했다. 


두번째를 차지한 것은 ‘레시피’로 총 25%의 독자가 선택했다. 아토피피부염을 가진 아이들은 식품알레르기도 동반되는 경우가 많은데, 대부분 우유, 계란, 밀가루 등에 알레르기를 가지고 있다. 


하지만 시중에 나와있는 식품공산품에서 높은 식재료 비중을 차지하는 것도 이 같은 재료들이라, 항상 먹는 것에 마음 졸이는 부모가 많다. 


같은 레시피라도 아토피피부염이나 식품알레르기 유발 가능성이 있는 식재료를 제외하고 만들 수 있어 좋다는 의견이 있었다.
 

세번째는 신제품 정보로 10%를 차지했다. 이번달에는 어떤 제품이 나왔는지 카달로그를 보는 기분으로 살펴보는 것도 재밌다는 의견. 나머지는 기타 7%로 각각의 꼭지들이 적당히 자리했다. 



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앞으로 보고 싶은 정보는 어떤 것?


앞으로 『아이아토』에서 다뤄줬으면 하는 정보에 대해서는 가장 많았던 것이 ‘독자 참여’ 꼭지로 45%를 차지했다. 


단순히 일방적으로 전달하는 정보뿐만 아니라 독자의 참여로 이루어지는 꼭지가 많았으면 한다는 의견이었다. 


수원시 권선구의 K씨는 “신제품이 나왔을 때 독자들이 한 달간 테스트 해보고 의견을 공유하거나, 그 외에도 독자가 스스로 참여할 수 있는 공모 이벤트 등도 많이 진행했으면 좋겠다. 일전에 ‘보물섬을 찾아서’ 뮤지컬 이벤트에 당첨되었는데, 즐거운 경험이었다”고 말했다. 


두번째로 원하는 정보는 ‘SNS를 통한 토막지식’에 대한 부분이었다. 24%를 차지했는데, 월간으로 발간되는 책인 만큼 중간 중간 SNS를 통해 자그마한 지식이라도 제공해줬으면 좋겠다는 의견이었다.  


16%로 세번째를 차지한 것은 ‘지방 소식’에 대한 부분이었다. 아무래도 서울 및 수도권의 소식이 주가 되는 부분이 없지 않은 것 같다라는 의견을 필두로 수도권 외 지방의 의료시설이나 정책, 여행지 등의 소개도 많이 다뤄줬으면 좋겠다는 의견이 있었다.
 

15%는 기타의견으로 아이들과 함께 할 수 있는 놀이, 아토피피부염 아이들의 생활관리, 면소재 옷소개, 화장품 비교 등의 의견이 있었다. 



『아이아토』는 여러분의 의견을 적극 수용합니다
 

이번 설문조사를 통해 『아이아토』는 독자들이 어떠한 생각을 가지고 있는지에 대해 무엇보다 자세히 알 수 있었다. 


물론, 200명이라는 규모의 표본이 적다고 생각할 수도 있겠으나, 모두 『아이아토』의 독자들이었다는 점에서 의미가 깊다.
 

『아이아토』는 독자들의 의견을 적극적으로 반영해 더욱 보고싶은 잡지를 만들기 위한 노력을 계속해나갈 것이다. ‘위드아토’의 모집도 이 같은 활동의 일환이다. 


독자 여러분의 참여를 적극적으로 이끌고 그 결과를 받아들이기 위한 장치 중의 하나인 ‘위드아토’에도 많은 관심을 가져주시기 바란다. 


또한 제품 테스트를 통한 기사나 SNS를 통한 소통도 더욱 자주 진행할 예정이니, 앞으로의 행보에 주목해주시기 바란다.아울러, 


앞으로도 『아이아토』에게 바라는 점이 있다면 iato@atohome.co.kr로 언제든지 의견을 던져주시라. 귀는 열려 있고 손은 언제든지 쓸 준비가 되어 있다.  



Editor 박정미 

자료제공 · 건강보험심사평가원